Antes mesmo de completar um ano de vida, foi
diagnosticada com uma doença degenerativa
que resulta em fraqueza e atroa
muscular, e
compromete a coluna vertebral e,
consequentemente, os movimentos do corpo.
Passado um ano e meio da batalha judicial que
tinha o objetivo de conseguir o remédio para
tratar o caso de Júlia Dantas, 6, a família da
criança recebeu, em agosto deste ano, uma
sentença favorável do Poder Judiciário e, hoje,
comemora o ganho da causa que possibilitará o tratamento da menina.
De acordo com a mãe dela, Jeovana Dantas, a criança passou a apresentar
sintomas da patologia quando tinha sete meses de idade. A pediatra que a
acompanhava percebeu que o desenvolvimento motor da menina estava com
algumas alterações, não acompanhando o processo no tempo correto. “Ela
estava molinha e não ficava
mais de pé como antes. Foi encaminhada a um
neurologista, e ele deu o diagnóstico. Antes, a médica pensava que era
preguiça”, diz.
Em 2016, ao pesquisar sobre um medicamento que retarda a progressão da
patologia e que a eficácia
havia sido aprovada nos Estados Unidos, Jeovana
Dantas afirma
iniciou uma batalha diária para que a filha
pudesse receber as
dosagens. O que ela não tinha em mente era o valor que era cobrado por cada
ampola, que custa, hoje, R$ 209 mil cada uma, segundo o Ministério da Saúde.
Assim, decidiu entrar na Justiça para conseguir o fármaco gratuitamente.
“De lá para cá é uma luta. Ela faz terapias respiratórias e já chegou a passar 21
dias internada. A partir de amanhã vai começar a receber as doses. O estado
agravou e evoluiu. Ela adquiriu escoliose, tem alguns encurtamentos musculares
que antes não tinha. Provavelmente vai ter que fazer cirurgia para reverter a
musculatura que enrijeceu. Se ela tivesse tomado antes, talvez não tivesse tido
essas complicações”, lamenta a mãe da criança.
Para ela, a vitória da ação representa o renascimento da filha
e o recomeço de
vida para toda a família, que agora se vê ainda mais esperançosa. “Sabemos que
com isso vamos ter uma vida muito melhor do que a que a gente tem hoje.
Agora, a doença vai parar de progredir. Quem sabe até vai poder ficar
em pé e
andar, não é? É uma oportunidade de nascer de novo”, alegra-se Jeovana
Dantas, que, atualmente, é vice-presidente da Associação Unidos pela Cura da
AME.
A presidente da Associação Brasileira de Amiotroa
Muscular (Abrame), Fátima
Braga, declara que, hoje, no Ceará, existem 20 famílias que entraram na
Justiça para conseguir o medicamento. “Nós queremos que o processo seja mais
célere. Juiz não é médico. Muitas vezes acaba confundindo a cabeça dos outros
magistrados”, externa.
No aguardo de uma resposta da Justiça há oito meses, Fatima Braga tenta
conseguir as ampolas para o filho,
atualmente com 16 anos, portador de AME.
“Deram um ano de vida a ele. Mês que vem ele completa 17. O meu filho
vive
preso a uma máquina. Ele é traqueostomizado desde os três meses e só
consegue viver porque a máquina respira por ele”, lamenta.
“Medicamento não é a cura, mas traz uma mudança na vida da pessoa. O custo benefício
não tem como avaliar. Tem crianças que nunca conseguiram levar
uma colher a boca. Por conta do medicamento, estão conseguindo isso”,
externa Fátima Braga.
Em nota, a Secretaria da Saúde do Estado do Ceará (Sesa) informou que o
Spinraza é indicado à pacientes com Atroa
Muscular Espinhal (AME). Embora
registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para
comercialização no Brasil, não faz parte do elenco de medicamentos do Sistema
único de Saúde (SUS).
O órgão afi
Fonte: Diário do Nordeste
0 Comentários